Multi-entrepreneur français (Viasano, The Bold Club, Brainswatt), auteur (« Stop au PowerPoint ! » publié en 2012 chez Dunod, « Le mémoire de Master vite fait bien fait » publié en 2012 aux éditions du Palio) et conférencier (sur l’innovation, l’intelligence collective, l’expérience client émotionnelle), Nicolas Beretti est un homme hyperactif.
C’est en janvier 2023 que le quarantenaire été diagnostiqué atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également connue sous le nom de maladie de Charcot. Depuis, il s’engage activement dans la lutte contre cette maladie en lançant le projet SLIA.
Ce projet, en partenariat avec l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique), vise à exploiter le potentiel de l’intelligence artificielle pour accélérer la recherche de traitements contre la SLA. Explications avec Nicolas Beretti.
The Good : Pouvez-vous nous expliquer la genèse de l’appel à projets SLIA ?
Nicolas Beretti : L’histoire de l’appel à projets SLIA commence avec une intuition forte : l’intelligence artificielle peut changer la donne.
Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, on m’a dit que la maladie allait vite… mais que la recherche, elle, avançait trop lentement. Que les traitements mettaient des années, parfois des décennies, à voir le jour. Que l’urgence était là, mais que le temps de la science n’était pas le mien.
Mais comment accepter ça ? Comment regarder l’avenir en sachant qu’aucune solution ne viendrait à temps ?
Je refuse cette fatalité. Je veux vivre. Je veux donner une chance à la recherche d’être plus rapide que la maladie. Très vite j’ai pensé à l’intelligence artificielle pour aller beaucoup plus vite.
Aujourd’hui, nous avons des outils qui le permettent. L’intelligence artificielle est déjà en train de révolutionner la médecine dans d’autres domaines, alors pourquoi ne pas l’utiliser pour la SLA ? Pourquoi ne pas accélérer la découverte de traitements, comme on le fait déjà en oncologie ou en neurologie ?
Alors je me suis rapproché de l’association ARSLA et nous avons commencé à lever des fonds ensemble pour financer des premiers projets de recherche fondés sur l’intelligence artificielle.
Afin de faire comprendre au plus grand nombre le pourquoi et le comment de cette initiative nous avons créé le projet SLIA, avec l’ambition de propulser la recherche dans une autre dimension en terme de vitesse. Les chercheurs sont extrêmement compétents mais le sujet est très complexe. Avec ces nouveaux outils ils pourraient aller beaucoup beaucoup plus vite.
Mais SLIA n’est pas un projet isolé. Il s’inscrit maintenant dans une stratégie plus large portée par l’ARSLA : la création du Pôle IA, une première pour une association de patients.
Le Pôle IA de l’ARSLA repose sur 4 grands axes :
✔ Accélérer la recherche médicale : en analysant des données massives, en identifiant de nouveaux biomarqueurs, en simulant des traitements avant même qu’ils ne soient testés sur des patients.
✔ Améliorer les soins : en développant des outils numériques pour mieux accompagner les patients et anticiper les complications.
✔ Soutenir les aides techniques : pour donner aux malades plus d’autonomie, plus longtemps.
✔ Transformer l’écosystème SLA : en intégrant ces nouvelles avancées dans la formation des chercheurs et des soignants.
Dans cette dynamique, SLIA est un premier jalon clé. Il nous fallait identifier et financer les projets les plus ambitieux, ceux qui repoussent les limites, ceux qui nous donneront une chance de gagner cette course contre la montre.
L’ARSLA ne veut pas simplement accompagner les patients. Elle veut changer leur avenir. Elle veut être un moteur de l’innovation scientifique.
The Good : Quel est l’objectif de cet appel à projets ?
Nicolas Beretti : L’objectif est de faire sauter les verrous qui ralentissent la recherche sur la SLA.
J’ai été stupéfait par la richesse et l’audace des projets que nous avons reçus. On ne parle pas de simples améliorations. On parle de transformations radicales.
Parmi les projets reçus, plusieurs ouvrent des perspectives que nous n’aurions même pas osé imaginer il y a quelques années :
- Créer un jumeau numérique du cerveau d’un patient SLA. C’est une révolution. Aujourd’hui, cette technologie est déjà utilisée en cancérologie pour tester des traitements sur des modèles virtuels de patients. Imaginez pouvoir tester une molécule sur un cerveau numérique avant même d’envisager un essai clinique. Cela permettrait de prédire son efficacité, d’optimiser son dosage, d’identifier des combinaisons plus prometteuses. On pourrait gagner des années.
- Redonner une seconde chance à des molécules oubliées. Des traitements testés il y a 10 ou 20 ans et abandonnés faute de résultats immédiats pourraient être réévalués grâce à ces nouvelles technologies. Et si la bonne molécule existait déjà, mais qu’on ne savait pas encore comment l’utiliser ?
- Analyser l’impact de la protéine TDP-43, un élément clé de la SLA. Grâce à l’IA, on peut explorer des milliers d’IRM et de données médicales pour mieux comprendre où et comment la maladie se propage dans le cerveau et la moelle épinière.
- Intégrer des patients virtuels dans les essais cliniques. Aujourd’hui, un essai clinique met des années à aboutir parce qu’il faut recruter des patients, leur administrer un traitement, observer les résultats… Et si l’IA pouvait simuler ces étapes sur des modèles numériques avant même qu’un patient réel ne prenne le premier comprimé ? Cela permettrait d’accélérer les tests et de réduire le nombre de patients recevant un placebo.
- Détecter la maladie plus tôt. On sait aujourd’hui que la SLA commence bien avant l’apparition des premiers symptômes. Mais si on pouvait repérer les premiers signaux invisibles à l’œil humain grâce à l’IA ? Un diagnostic plus précoce signifie une meilleure prise en charge, et potentiellement plus de chances d’agir avant qu’il ne soit trop tard.
Ces projets vont être évalués par le conseil scientifique de l’arsla, et des specialistes internationaux. Nous sommes exigeants sur la selection et ne finançons que des projets portés par des equipes rigoureuses, dont la méthodologie ne comporte aucune approximation et à fort impact dans l’avancée de la recherche sur la SLA.
Nous avons enfin les outils pour comprendre la SLA, pour la cartographier, pour l’anticiper.
Aujourd’hui, on a des chercheurs qui brûlent d’envie d’avancer, on a des technologies révolutionnaires à portée de main… mais sans les moyens financiers, rien ne sera possible.
The Good : Quel call to action à faire passer au grand public ?
Nicolas Beretti : Nous avons les projets. Nous avons les chercheurs. Il ne manque que vous.
L’intelligence artificielle peut réduire de moitié le temps nécessaire à certaines découvertes, éviter des années d’essais inutiles, permettre de tester des molécules plus vite et plus efficacement.
Mais sans financement, ces avancées resteront sur le papier.
L’ARSLA est la seule association à structurer une approche aussi ambitieuse autour de l’IA et de la recherche.
Faites un don. Mobilisez votre réseau. Parlez de la SLA autour de vous.
L’intelligence artificielle peut sauver des vies.
L’urgence, c’est maintenant. Chaque jour compte. Chaque don nous rapproche d’un traitement.
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Crédits photo : MaryLou Mauricio.
